Ohhoh, onpa mennyt aikaa kun viimeksi olen tänne kirjoitellut. Paljon onkin tapahtunut tässä vuoden 2016 aikana ja nyt jo vuosi vaihtuu ja 2017 alkaa huomenna.

Olen ollut Kaleva lehdessä ja tässä linkki Kalevan kuvagalleriaan joss kuvia minun korteista joita teen. http://www.kaleva.fi/uutiset/galleriat/kortti-poikineen-syntyy-susanna-niemelan-keittiossa/9920/#.WEUariqqugo.facebook

2016 keväällä olin flunssassa kolme kuukautta ja siitä iskivät vaihdevuodet päälle. No en tiedä vaikuttaako reuma vaihdevuosiin vai mikä mutta minulla ainakin on oireet olleet todella rajuja ja pahimpina on rytmihäiriöt ja ahdistus. Hikoiua ei ole oikeastaan ollut ollenkaan. Hormoonit nostettiin isompaan annokseen ja jollakin tavalla toimintakyky palasi vähitellen ja pystyin taas olemaan vapaaehtoistoiminnassa mukana. Vaihdevuosista voin sanoa että ei ole todellakaan kivaa tämä aika elämässä. Toivon vain ettei kovin pitkään kestäisi, toisillahan kestää jonkun vuoden ja toisilla loppuelämän jopa.

Reuma aktivoitui alkutalvesta kun tuli pakkaset. Heitin kyllä elokuussa Metoject lääkkeen kokonaan pois koska siitä tuli minulle ahdistusta rintaan ja paniikkihäiriöitä. Kävin tk:ssa pistättämässä kolme kortisonipiikkiä ja se auttoi ainakin hetkeksi, tammikuussa on reumatologille meno ja katsotaan mitä tehdään lääkityksen kanssa. Biologinen Orencia menee ja tuntuu että auttaa ja sopii aika hyvin kuitenkin.

Henkilökohtainen avustaja vaihtui koska entinen pääsi kouluun eikä näin ollen voi tehdä päivätyötä jolloin minä apua tarvitsen.Onneksi löysin heti uuden avustajan ja toivotaan että kaikki menee hyvin. Äiti toimii edelleen omaishoitajana ja auttaa kotona ollessani, henkkari on sitten mukana kodin ulkopuolella.

Avustajakoira haastattelussa kävin toiseen kertaan tammikuussa 2016 ja koiraa odottelen edelleen, toivottavasti jossain vaiheessa sekin toteutuu että saan sen karvatassun avustajaksi.

Kouluttajana olen toiminut tänä vuonna 4x ja tammikuulle on jo buukattuna seuraava koulutus. Olen luennoinut henkilökohtaisiksi avustajiksi kouluttautuville omasta elämästä ja avustettuna olemisesta. 4 koulutusta on tulossa keväällä 2017 eri aiheista. Istumatansiin ohjaaja koulutuksia 2, vertaisohjaaja koulutus ja vapaaehtoisten koulutus. Tekeminen ei tekevällä lopu :)

Kiitos ku jaksoit vierailla sivullani ja lukea juttujani. Oikein hyvää alkavaa vuotta 2017 kaikille lukijoilleni.

Hei. Perustin vapaaehtoisuudesta ja omista vapaaehtoistehtävistäni sivuston. Sivuilla kerron yleensä kaikista tehtävistä joissa toimin vapaaehtoisena ja sitten blogissa kerron tapahtumista vapaaehtoisena. Olisi ihan kiva jos kävisitte tutustumassa ja vaikka kirjoittasit vierailustasi vieraskirjaan. :)

Sivuston osoite on: http://vapaaehtoisena-monessa-mukana.webnode.fi/

Sain vihdoinkin E-motion kelaustehostimet p.tuoliin. Edelleen kuitenkin on sähkömopokin käytössä.

Minusta tehtiin verkkolehteen juttu tässä linkki:  http://uniikki.fi/reuma-alkoi-nuorella-ialla/

Kesä meni ihan mukavasti, vaikka kelit ei oikein kesäiset olleetkaan. Heinäkuun lopussa vasta oli muutamia lämpimiä +20 päiviä. Jalkapöydät on olleet tosi kipeät, mutta olen yrittänyt sinnillä kävellä 2km matkaa 2x viikossa, väliin on joutunut antamaan kivulle periksi. Altaalla olen kuitenkin käynyt säännöllisesti 2x viikossa 45min, nyt vain on ollut viikon tauko kun isovarpaan kynsivalli tulehtui ja sain siihen antibiootti kuurin ja reumalääkkeet tauotettiin. Ensi viikolla aion alkaa käymään 3x viikossa altaalla vesijuoksussa, että saisin kuntoa kohotettua 20.8 mennessä, silloin on kyynärpään tekonivelen korjausleikkaus.

Jotenkin on tänä kesänä, ensimmäisen kerran elämässä, ollut sellainen luovuttamisen tunne. On niin monta paikkaa renklaamassa yhtaikaa että alkaa ärsyttämään tämä sairaus. Yleensä en välitä, mutta nyt kun on päässyt vapaaehtoistyöhön mukaan ja se on niin ihanaa, niin ottaa päähän kun aina joutuu leikkaukseen ja sairaslomalle, kun haluis vain tehdä hommia. Suututtaa tää sairaus. Noista jalkapöydän kivuista kysyin reumatologilta niin hän sanoi että ei kai niille voi mitään ku niissä on niin paha nivelrikko ja nilkatkin on jo täysjäykät. Kysyn kyllä asiaa vielä kirurgilta kun hänen juttusilleen pääsen. Tässä kuvat jalkateristäni. Nuolien kohdalla näkyy selvät muutokset ja siellä tietysti myös kipu.

Kohta saan onneksi kelaustehostimet manuaali pyörätuoliin niin pääsen sitten taas helpommin kulkemaan isommissa kaupoissa ja ehkä Ikeaankin :) Nyt se on ollut vähän hankalaa. Pyysin myös kuljetusboksia auton katolle mutta saa nähdä suostuuko apuvälinekeskus sitä laittamaan, yritän kuitenkin koska en saa tuolia itse autoon taikka pois sieltä. Sain apuvälineenä uudet sandaalit. Klaveness malli, todella hyvät jalassa. No, elämä jatkuu ja syksy saapuu, leikkauksia tulee ja menee. Minä kirjoittelen taas kun on aiheita :)

Kuinka tää aika kuluu näin nopeasti? Kesä kolkuttaa jo ovella ja puissa on lehdet melkein jo täydet täällä Oulussakin. No sellaista tää elämä on, vuodet vierii ja aika menee eteenpäin vaikka haluaisi sen välillä pysäyttää. :)

Olin alkuvuodesta kuntoutuksessa Kankaanpäässä, kuten jo monena vuonna peräkkäin. Kuntoutus oli taas niin ihana ja tarpeellinen. Nyt vaan jotenkin tuntui, edellisiin verrattuna, että kolme viikkoa oli liian pitkä aika kerralla pidettäväksi. Ensimmäiset kaksi viikkoa meni todella energisenä ja kunnon tsemppi päällä. Jaksoin käydä joka päivä kilometrin lenkin kävelemässä ja pääsin hienosti tavoitteisiin. Kolmas viikko menikin sitten oikeen puurtamalla ja väsy yllätti ihan täysin. Kun pääsin kotiin olinkin yllättäen ihan rätti poikki väsynyt, kun normaalisti olen hyvin energinen ja tarmokas palatessani kuntoutuksesta. Nyt olikin erona edellisiin vuosiin se, että aiemmin minulla on ollut selkä kipeä ja autokyyti on rasittanut  sen verran että ensimmäinen viikko on mennyt hiljakseen ja toipuessa. Sitten seuraavat kaksi viikkoa on menty täysillä. Nyt pystyin aloittamaan heti täysillä ja sitten kolmas viikko olikin liikaa samaan kertaan. Pyysin kuntoutus terapeutteja antamaan kelalle palautteen, että minulle olisikin 2+2 parempi vaihtoehto. Olisin kaksi viikkoa keväällä ja sitten kaksi syksyllä, saa nähdä mitä kela siihen sitten ensi vuonna sanoo.

Olin vasemman isovarpaan tyvinivelen jäykistysleikkauksessa maaliskuun lopussa. Olihan siitä ikuisuudelta tuntuva toipuminen, huh huh. Ei saanut varata jalkaan 6 viikkoon, eli pyörätuolihommiksi meni. Tuntu etten jaksa millään tuota aikaa. Ikkunasta katselin kuinka lumi suli ja liukkaat kelit muuttui kesäisemmiksi, olis niin ihana ollut käveleskellä asfaltilla ja nauttia auringon paisteesta, mutta ei, en saanut kävellä.

No nyt se onnneksi on ohi ja olen saanut kävellä jo pari viikkoa. Aluksi tuntui että, "eihän tästä tule mitään", ku nilkka ja jalkapöytä oli niin kipeänä ettei voinut varata melkein ollenkaan. Sinnillä vaan kävelin ilman apuvälineitä, keppejähän minä en voi käsien vuoksi käyttää. Vähitellen kuitenkin kipu laantui, ensin kipu lähti nilkasta ja sitten jalkapöydästä, nyt sitä on vain vähän varpaissa. Kävely on kyllä hiukan töksähtelevämpää kuin ennen, minullahan on myös molemmat nilkat täysin jäykät. Tasapaino on vielä vähän hakusessa, kun isovarvas on kuitenkin melko tärkeä tuossa tasapainon pitämisessä. Mutta kyllä se tästä taas, kun aikaa vähän kuluu.

Uusi biologinen lääke vaihdettiin Simponin tilalle huhtikuussa, eli olen nyt kuukauden pistänyt RoActemraa. Lääke tuntuu tosi hyvälle, ei mitään sivuoireita ja ainakin tuntuu tepsivän. Lähtöasetelmissa minulla oli tulehdusarvot La 35 ja nyt La 2, mutta tää lääke on sellainen että se laskee tulehdusarvot vaikka olisi tulehdustakin, eli niihin ei kannata tuijottaa. Parasta on se ettei ole enää mikään paikka tulehtunut tai kipeä, eli tuntuu ainakin että se on tää lääke mikä puree. Reumatologille meno on heinäkuun lopussa ja katsotaan muuten että onko kaikki ok, veriarvot yms. Ja voi olla että aletaan sitten purkamaan metoject lääke, (jota inhoan yli kaiken), pois. Metoject on alkujaan syöpälääke ja se siis aiheuttaa pahoinvointia, jota minä inhoan tosi paljon.

Kävin Jyväskylässä uuden Suomen reumaliiton koulutuksen. Vertaisohjaaja koulutus itsesairastaville vanhemmille (äideille ja isille). Ja nyt olisi tarkoitus perustaa Ouluun uusi itsesairastavien vanhempien ryhmä. Siitä kirjoitan myöhemmin jos se toteutuu.

Muuten vapaaehtoistyö on ollut tauolla melkein vuoden, näiden leikkauksien vuoksi (selkä ja varvas). Uusi leikkaus tulee jo sitten elokuussa. Kyynärpään tekonivelestä on ruuvi noussut irti ja se pitää korjata. Vasen lonkantekonivel on irtoamassa ja siellä on jonkunlainen irtokappale jota vielä tutkitaan ja hutkitaan :). Niskassa on liukumia ja instabiliteettia, sitä seurataan. Leukanivelet lähtee pois paikoiltaan vähän väliä, mutta yritän nyt pärjätä vielä näillä :). Joten ei nää 34 leikkausta vielä riitä, lisää odotettavissa, mutta niillä mennään mitä annetaan :)

Hyvää kesää ja railakasta Juhannusta kaikille lukijoilleni. Kiitos että jaksatte lukea ja kiinnostua, kyselkää jos jokin asia on mielen päällä.